Maladies rares: la communauté en ligne pour les malades

Être malade rare ne veut pas nécessairement dire se sentir seul, abandonné, seul dans la maladie. Et de ce fait, la Fédération italienne des Maladies Rares Rejoindre Fimr Onlus a décidé de renforcer et de moderniser le projet de tom Pouce, un site plein d’informations utiles pour les patients atteints de maladies rares, qui vise à devenir une véritable communauté en ligne.

Le site internet www.malatirari.it faite par les membres à y Adhérer, alors malade et d’autres malades, va devenir un lieu virtuel de rencontre pour le million et demi de patients.

Et comme le petit poucet de conte de fées, ce qui laisse une miette pour indiquer le droit chemin, l’initiative propose à ceux et celles qui se bat avec une maladie rare et membres de la famille avec les informations utiles, ce qui entraîne souvent de l’expérience directe, à se dégager dans le dédale des symptômes, le diagnostic et le traitement, mais aussi dans la vie de tous les jours (il y a des femmes qui peuvent, par exemple, s’attaquer à la maternité avec une maladie rare), et dans le contexte social et législatif. Et le projet vise également à atteindre la médecine générale par les médecins, les pédiatres et des professionnels de santé, de leur fournir un soutien et des renseignements qui peuvent servir à planifier et à concevoir la politique sur les maladies rares.

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